🗣️ Wie wäre es, wenn Sie sich mit anderen Eltern austauschen würden, die sich in einer 𝗮̈𝗵𝗻𝗹𝗶𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗦𝗶𝘁𝘂𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 wie Sie befinden? Der Alltag der Eltern von Kindern, der Betroffenen selbst oder deren Freunden, die an einer seltenen Krankheit leiden, ist 𝗺𝗶𝘁 𝘇𝗮𝗵𝗹𝗿𝗲𝗶𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗛𝗲𝗿𝗮𝘂𝘀𝗳𝗼𝗿𝗱𝗲𝗿𝘂𝗻𝗴𝗲𝗻 verbunden und führt oft zu einem Gefühl der Einsamkeit. Diese Treffen bieten eine Auszeit, einen 𝗠𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲𝗿 𝗥𝘂𝗵𝗲, der von gegenseitigem 𝗩𝗲𝗿𝘀𝘁𝗮̈𝗻𝗱𝗻𝗶𝘀 und 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝘁𝗮̈𝘁 geprägt ist. 📍 im Fux Campagna · Visp · 19h ⏰ Wir danken allen Interessierten, sich 𝗯𝗶𝘀 𝘇𝘂𝗺 𝟯. 𝗔𝗽𝗿𝗶𝗹 anzumelden. Ein Gespräch oder ein Austauschtreffen darf ohne Mitgliedschaft in Anspruch genommen werden. ➡️ Für weitere Informationen: https://lnkd.in/er32fQia
MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis
Non-profit Organizations
Sion, Valais 1,283 followers
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About us
Association cantonale dédiée aux maladies rares
- Website
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http://www.maraval.ch
External link for MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis
- Industry
- Non-profit Organizations
- Company size
- 2-10 employees
- Headquarters
- Sion, Valais
- Type
- Nonprofit
- Founded
- 2017
- Specialties
- Maladies rares, Accompagnement, Coordination, Formation, Information, Conseil, Soutien individuel, Soutien en groupe, Sensibilisation, Consulting, Expertise, Coaching, and Enseignement
Locations
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Primary
Rue des Cèdres 28
Sion, Valais 1950, CH
Employees at MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis
Updates
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👀 Retour en images sur la 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝟮𝟬𝟮𝟱 🦄 Un grand 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗶 à toutes et à tous ! Vous avez été nombreux à venir, en famille, pour vivre ce moment avec nous. Votre présence a fait de cette journée un événement inoubliable… 🙏 Nous tenons aussi à adresser des remerciements tout particuliers à Mathias Reynard qui nous a fait l’amitié de sa présence et qui, avec beaucoup d’amusement, s’est prêté au jeu du maquillage, à la Bibliothèque-Médiathèque Sierre pour son hospitalité, à 𝗞𝗲𝘀𝗵 et 𝗩𝗮𝗻𝗲𝘀𝘀𝗮, à Jo de Manhattan Technique, aux bénévoles de la 𝗟𝘂𝗱𝗼𝘁𝗵𝗲̀𝗾𝘂𝗲 𝗱𝗲 𝗦𝗶𝗲𝗿𝗿𝗲, à 𝗔𝘂𝗿𝗲́𝗹𝗶𝗮 pour les maquillages, à David Pasquiet, 𝗖𝗼𝗼𝗽 𝗖𝗶𝘁𝘆 𝗦𝗶𝗼𝗻 et la 𝗖𝗼𝗼𝗽 𝗱𝗲 𝗦𝗶𝗲𝗿𝗿𝗲 pour le goûter.
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𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗶𝗲𝘇 𝘂𝗻 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘃𝗼𝘂𝘀 ? 🫂 Être 𝗮𝘂𝘅 𝗰𝗼̂𝘁𝗲́𝘀 𝗱’𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗲 𝘁𝗼𝘂𝗰𝗵𝗲́ par une maladie rare, c’est un engagement de chaque instant, fait d’interrogations, d’adaptations et parfois de fatigue. Mais dans ce parcours, une chose est essentielle : 𝗻𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗼𝘂𝗯𝗹𝗶𝗲𝗿. 🗣️ Nous vous invitons à une rencontre dédiée aux proches aidants de patients adultes. Un moment d’échange en toute simplicité, pour exprimer vos préoccupations, poser des questions et trouver du soutien auprès de personnes qui vivent des réalités similaires. 𝗣𝗮𝗿𝗰𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲 𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘃𝗼𝘂𝘀, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗮𝘂𝘀𝘀𝗶 𝗺𝗶𝗲𝘂𝘅 𝗮𝗰𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗲𝗿 𝘃𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲. 📍 Le lieu exact sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions. 💌 Si vous êtes un·e proche concerné·e, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟰 𝗮𝘃𝗿𝗶𝗹 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47. 🔗 Plus d’infos : https://lnkd.in/dyw8fPH3
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💥 Alle Informationen zur Anmeldung finden Sie auf unserer Website · https://lnkd.in/e2Gt8-Em
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𝗦𝗔𝗩𝗘 𝗧𝗛𝗘 𝗗𝗔𝗧𝗘 🌿 𝗗𝘂𝗻𝗸𝗹𝗲𝘀 𝗟𝗶𝗰𝗵𝘁 (𝗧𝗮𝗻𝘇𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗶𝗲 𝗧𝗮𝗻𝘇𝗚𝗮𝘀) 𝗶𝘀𝘁 𝗳𝘂̈𝗿 𝗲𝗶𝗻𝗲 𝘄𝗲𝗶𝘁𝗲𝗿𝗲 𝗔𝘂𝗳𝗳𝘂̈𝗵𝗿𝘂𝗻𝗴 𝘇𝘂𝗿𝘂̈𝗰𝗸𝗴𝗲𝗸𝗲𝗵𝗿𝘁, 𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗚𝗲𝗹𝗲𝗴𝗲𝗻𝗵𝗲𝗶𝘁, 𝗱𝗶𝗲𝘀𝗲𝘀 𝗽𝗼𝗲𝘁𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗧𝗮𝗻𝘇𝘁𝗵𝗲𝗮𝘁𝗲𝗿 𝘇𝘂 𝘀𝗲𝗵𝗲𝗻 𝗼𝗱𝗲𝗿 𝘄𝗶𝗲𝗱𝗲𝗿𝘇𝘂𝘀𝗲𝗵𝗲𝗻. Die Dunkelheit hat viele Gesichter, viele Namen, viele Formen der Erfahrbarkeit. Das Tanztheater Dunkles Licht setzt sich auf verschiedenen Ebenen mit der Dunkelheit auseinander. Dieses Tanztheater ist eine Hommage an die dunkle Seite im Leben, stellt geltende Sichtweisen auf die Dunkelheit in Frage, und rückt sie in ein anderes Licht. 🗓️ Sonntag, 𝟬𝟵. 𝗠𝗮̈𝗿𝘇 𝟮𝟬𝟮𝟱, um 17 Uhr 📍𝗞𝘂𝗹𝘁𝘂𝗿𝗳𝗲𝗹𝘀 𝗟𝗮 𝗖𝗮𝘃𝗲𝗿𝗻𝗮, Naters 🎟️ Eintritt 20.– CHF an der Abendkasse, Reservationen vorgängig unter 027 924 52 76. Bild: ©TanzGas #Kulturinklusiv #KulturfelsNaters #tanztheater #tanzgas
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𝗙𝗥 : Aujourd'hui, à l'occasion de la 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀, nous unissons nos voix pour sensibiliser et soutenir les personnes concernées et leurs proches. 🌍🧡 𝐿'𝑒́𝑔𝑎𝑙𝑖𝑡𝑒́, 𝑐'𝑒𝑠𝑡 𝑑𝑜𝑛𝑛𝑒𝑟 𝑎̀ 𝑐ℎ𝑎𝑐𝑢𝑛 𝑙𝑎 𝑚𝑒̂𝑚𝑒 𝑝𝑎𝑖𝑟𝑒 𝑑𝑒 𝑐ℎ𝑎𝑢𝑠𝑠𝑢𝑟𝑒𝑠 ; 𝑙'𝑒́𝑞𝑢𝑖𝑡𝑒́, 𝑐'𝑒𝑠𝑡 𝑑𝑜𝑛𝑛𝑒𝑟 𝑎̀ 𝑐ℎ𝑎𝑐𝑢𝑛 𝑢𝑛𝑒 𝑝𝑎𝑖𝑟𝑒 𝑑𝑒 𝑐ℎ𝑎𝑢𝑠𝑠𝑢𝑟𝑒𝑠 𝑞𝑢𝑖 𝑙𝑢𝑖 𝑐𝑜𝑛𝑣𝑖𝑒𝑛𝑡. – Auteur inconnu - - - - 𝗗𝗘: Heute, am 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲𝗻 𝗧𝗮𝗴 𝗱𝗲𝗿 𝘀𝗲𝗹𝘁𝗲𝗻𝗲𝗻 𝗞𝗿𝗮𝗻𝗸𝗵𝗲𝗶𝘁𝗲𝗻, vereinen wir unsere Stimmen, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen und Betroffene und ihre Angehörigen zu unterstützen. 🌍🧡 𝐺𝑙𝑒𝑖𝑐ℎℎ𝑒𝑖𝑡 𝑏𝑒𝑑𝑒𝑢𝑡𝑒𝑡, 𝑗𝑒𝑑𝑒𝑚 𝑑𝑎𝑠 𝑔𝑙𝑒𝑖𝑐ℎ𝑒 𝑃𝑎𝑎𝑟 𝑆𝑐ℎ𝑢ℎ𝑒 𝑧𝑢 𝑔𝑒𝑏𝑒𝑛; 𝐺𝑒𝑟𝑒𝑐ℎ𝑡𝑖𝑔𝑘𝑒𝑖𝑡 𝑏𝑒𝑑𝑒𝑢𝑡𝑒𝑡, 𝑗𝑒𝑑𝑒𝑚 𝑒𝑖𝑛 𝑃𝑎𝑎𝑟 𝑆𝑐ℎ𝑢ℎ𝑒 𝑧𝑢 𝑔𝑒𝑏𝑒𝑛, 𝑑𝑖𝑒 𝑖ℎ𝑚 𝑝𝑎𝑠𝑠𝑒𝑛. – Unbekannter Verfasser #RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2025 #RDD2025 #seltenenKrankheiten #maladiesrares #ValaisWallis Rare Disease Day
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🎙️ Hier, lors de notre traditionnelle Journée des maladies rares qui a eu lieu cette année à la Bibliothèque-Médiathèque Sierre, Canal9 | Kanal9 a tendu le micro à notre directrice Christine de Kalbermatten (-Repond) et à des membres de notre association coiffés en licorne pour l'occasion.
🦠 Maladies rares: une 𝗻𝗼𝗺𝗶𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝘂𝘅 «𝗢𝘀𝗰𝗮𝗿𝘀» 𝗱𝘂 𝘀𝘆𝘀𝘁𝗲̀𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ 𝘀𝘂𝗶𝘀𝘀𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗠𝗮𝗥𝗮𝗩𝗮𝗹 MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis, l’association valaisanne des maladies rares, est nominée au Viktor Award. Sélectionnée aujourd’hui dans la catégorie des pionniers du médical, la fondatrice de MaRaVal se dit fière de régater aux côtés de poids lourds du médical et met en avant les avancées de notre canton. Christine de Kalbermatten (-Repond), fondatrice et directrice de MaRaVal ✍ Sébastien Anex 🎥 Matthias Dervey ©️ canal9.ch
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💥 Trouvez toutes les informations pour vous inscrire sur notre site web • https://lnkd.in/dmPRfAyV
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👉 Encore quelques jours pour vous prononcer et partager cet appel au vote ! 🗳️ https://lnkd.in/eXz3ncsX
✨ La vie de nos membres MaRaVal en lice pour le Viktor Award : chaque vote compte ! Grande nouvelle, l’un de nos nouveaux membres, l’association @maraval_maladiesraresvalais – maladies rares Valais, est nominé pour le prestigieux Viktor Award 2025, un prix qui honore les initiatives majeures du système de santé suisse. Catégorie : Œuvre de pionnier MaRaVal se distingue par son engagement en faveur des personnes atteintes de maladies rares, un enjeu encore trop souvent méconnu. Cette reconnaissance souligne l’impact concret de leur travail et leur rôle clé dans l’amélioration du système de santé. Mais pour gagner, ils ont besoin de vous ! Le public a son mot à dire, et chaque voix compte jusqu’au 3 mars 2025. Votez et partagez autour de vous ! 🗳 Votez ici 👉 https://lnkd.in/eXz3ncsX --------- ✨ Das Leben unserer Mitglieder MaRaVal im Rennen um den Viktor Award: Jede Stimme zählt! Tolle Neuigkeiten: Eines unserer neuen Mitglieder, der Verein @maraval_maladiesraresvalais – seltene Krankheiten Wallis, ist für den prestigeträchtigen Viktor Award 2025 nominiert, eine Auszeichnung, die bedeutende Initiativen im Schweizer Gesundheitssystem würdigt. Kategorie: Pionierarbeit MaRaVal zeichnet sich durch sein Engagement für Menschen mit seltenen Krankheiten aus, ein Thema, das noch zu oft verkannt wird. Diese Anerkennung unterstreicht die konkrete Wirkung ihrer Arbeit und ihre Schlüsselrolle bei der Verbesserung des Gesundheitssystems. Aber um zu gewinnen, brauchen sie Sie! Die Öffentlichkeit hat ein Mitspracherecht, und jede Stimme zählt bis zum 3. März 2025. Stimmen Sie ab und teilen Sie es mit Ihren Freunden! 🗳 Hier abstimmen 👉 https://lnkd.in/eXz3ncsX #ViktorAward #MaRaVal #MaladiesRares #Soutien #VotezPourMaRaVal
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⚽️ Avis aux amateurs de football : un des rendez-vous sportifs phares de cet été, l’𝗨𝗘𝗙𝗔 𝗪𝗼𝗺𝗲𝗻'𝘀 𝗘𝗨𝗥𝗢 𝟮𝟬𝟮𝟱, a mis en place des mesures spécifiques pour garantir l'accessibilité des stades et l'accueil des personnes en situation de handicap. 🏟️ Les matchs auront lieu dans les villes suivantes : 𝗕𝗮̂𝗹𝗲, 𝗕𝗲𝗿𝗻𝗲, 𝗚𝗲𝗻𝗲̀𝘃𝗲, 𝗟𝘂𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲, 𝗦𝗮𝗶𝗻𝘁-𝗚𝗮𝗹𝗹, 𝗦𝗶𝗼𝗻, 𝗧𝗵𝗼𝘂𝗻𝗲 𝗲𝘁 𝗭𝘂𝗿𝗶𝗰𝗵. 🏃♀️➡️ Plusieurs types de billets sont proposés, selon les possibilités du stade concerné et sous réserve de disponibilité. De plus, chaque billet accessible donne droit à un billet gratuit pour un accompagnateur. 🥅 Ne manquez pas cette occasion unique de soutenir le football féminin dans les meilleures conditions ! Toutes les informations sont à retrouver sous ce lien : https://lnkd.in/ePYq6vwK - - - - ⚽️ Fussballfans aufgepasst: Eines der wichtigsten Sportereignisse dieses Sommers, die 𝗨𝗘𝗙𝗔 𝗪𝗼𝗺𝗲𝗻'𝘀 𝗘𝗨𝗥𝗢 𝟮𝟬𝟮𝟱, hat besondere Massnahmen ergriffen, um die Zugänglichkeit der Stadien und den Empfang von Menschen mit Behinderungen zu gewährleisten. 🏟️ Die Spiele werden in den folgenden Städten ausgetragen: 𝗕𝗮𝘀𝗲𝗹, 𝗕𝗲𝗿𝗻, 𝗚𝗲𝗻𝗳, 𝗟𝘂𝘇𝗲𝗿𝗻, 𝗦𝘁. 𝗚𝗮𝗹𝗹𝗲𝗻, 𝗦𝗶𝘁𝘁𝗲𝗻, 𝗧𝗵𝘂𝗻 𝘂𝗻𝗱 𝗭𝘂̈𝗿𝗶𝗰𝗵. 🏃♀️➡️ Es werden verschiedene Arten von Tickets angeboten, je nach Möglichkeiten des jeweiligen Stadions und Verfügbarkeit der Tickets. Darüber hinaus berechtigt jede zugängliche Eintrittskarte zu einer kostenlosen Eintrittskarte für eine Begleitperson. 🥅 Verpassen Sie nicht diese einmalige Gelegenheit, den Frauenfussball unter den besten Bedingungen zu unterstützen! Alle Informationen finden Sie unter diesem Link: https://lnkd.in/eM3ZywvK
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