MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

🌞 𝗟’𝗲́𝘁𝗲́ 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲… 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘀 𝘃𝗮𝗰𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀 𝗮𝘂𝘀𝘀𝗶 ! Avant de fermer les valises, nous vous proposons une dernière soirée conviviale 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀, le 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗿𝗲𝗱𝗶 𝟭𝟭 𝗷𝘂𝗶𝗻. 🌻 Le programme détaillé arrive bientôt, mais réservez déjà la date dans vos agendas ! 𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝘀 ? Nous serions ravis de les accueillir, sans engagement, pour cette rencontre. Ensuite, si l’aventure les tente, il leur suffira simplement de devenir membre pour bénéficier gratuitement de nos prestations.

Un grand merci à notre partenaire The Sense pour ce superbe coup de projecteur sur les associations avec lesquelles il s’engage – et notamment sur MaRaVal ! 🤩

📢 𝟴𝗲̀𝗺𝗲 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝘂 𝗴𝗿𝗼𝘂𝗽𝗲 𝗦𝗘𝗗 𝗖𝗛𝗨𝗩 Le Département de l’appareil locomoteur du CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois organise une soirée dédiée au 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱’𝗘𝗵𝗹𝗲𝗿𝘀-𝗗𝗮𝗻𝗹𝗼𝘀 𝗵𝘆𝗽𝗲𝗿𝗺𝗼𝗯𝗶𝗹𝗲 (SEDh). 🗓 𝗠𝗮𝗿𝗱𝗶 𝟮𝟬 𝗺𝗮𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟱, de 17h00 à 19h30
 📍 CHUV, Lausanne
 💬 Événement ouvert aux patients, proches et professionnels 𝗔𝘂 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗲 : interventions sur la prise en charge du SEDh, échanges et partage d’expériences.
En présentiel ou à distance – gratuit mais inscription obligatoire 👉 MaRaVal vous encourage à participer à cette soirée riche en informations et en rencontres. ➡️ Plus d’informations ici : https://lnkd.in/giaMCUeR #SEDh #EhlersDanlos #CHUV #MaRaVal #MaladiesRares

🏃➡️ Un immense merci à Geoffrey MEYER qui portera haut les couleurs de MaRaVal lors de la mythique CCC ! Son engagement nous donne de la force — aidez-nous à faire connaître cette cause et à faire grandir notre impact. Chaque partage, chaque don, chaque mot compte ! 🙌

🧬 Le 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱'𝗘𝗵𝗹𝗲𝗿𝘀-𝗗𝗮𝗻𝗹𝗼𝘀 (SED) est une affection génétique rare qui impacte le tissu conjonctif, la peau et engendre une souplesse inhabituelle des articulations. Les symptômes varient considérablement d'une personne à l'autre, ce qui rend le diagnostic complexe et chaque cas particulier. 🗣️ Les personnes vivant avec un SED font face à de 𝗻𝗼𝗺𝗯𝗿𝗲𝘂𝘅 𝗱𝗲́𝗳𝗶𝘀, notamment la 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗶𝗰𝘂𝗹𝘁𝗲́ 𝗮̀ 𝗱𝗲́𝗰𝗿𝗶𝗿𝗲 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝘀𝘆𝗺𝗽𝘁𝗼̂𝗺𝗲𝘀, qui peuvent être invisibles ou mal compris. C’est pourquoi nous vous invitons à participer à une soirée de partage, où chacun pourra 𝗲́𝗰𝗵𝗮𝗻𝗴𝗲𝗿 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲𝘁 𝗲𝗻 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗶𝗮𝗻𝗰𝗲. 📍 Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscrits
et dépendra du nombre d’inscriptions. 🔗 Si vous êtes un·e patient·e concerné·e, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟯 𝗺𝗮𝗶 : contact@maraval.ch ou au 027 321 27 47 Vous n'êtes pas membre de l’association ? Nous vous accueillons avec plaisir à une rencontre de groupe ou pour un entretien individuel sans engagement. Ensuite, si l’aventure vous tente, il vous suffira simplement de devenir membre pour bénéficier gratuitement de nos prestations. ➡️ Plus d’infos : https://lnkd.in/eZeZBytZ

𝗙𝗢𝗥𝗨𝗠 𝗘𝗠𝗘𝗥𝗔 / 𝗛𝗘𝗦𝗧𝗦 ⛰️👩🦽 𝗙𝗥 : Nos partenaires de longue date, la 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗘𝗺𝗲𝗿𝗮 et la Haute Ecole et Ecole Supérieure de Travail Social (HESTS) organisent, en partenariat avec Forum Handicap Valais-Wallis (FH-VS) et la Haute Ecole de Gestion, une journée d’échanges et de réflexion sur le thème du 𝘁𝗼𝘂𝗿𝗶𝘀𝗺𝗲 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 𝗮̀ 𝘁𝗼𝘂𝘀. 📅 𝗟𝗲 𝟮𝟳 𝗺𝗮𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟱 · 𝗱𝗲 𝟴𝗵𝟰𝟱 𝗮̀ 𝟭𝟲𝗵𝟯𝟬 · 𝗦𝗶𝗲𝗿𝗿𝗲 La matinée sera dédiée à des 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲𝘀 et une 𝘁𝗮𝗯𝗹𝗲 𝗿𝗼𝗻𝗱𝗲 sur les tendances actuelles du tourisme inclusif, suivies, l'après-midi, de différents 𝗮𝘁𝗲𝗹𝗶𝗲𝗿𝘀 pour explorer des solutions concrètes. 🧏♀️ 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁 𝗮̀ 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗮̀ 𝘁𝗼𝘂𝘀 - Traduction simultanée français-allemand, interprétation en langue des signe, casque avec boucles magnétiques. 👉 Inscription et programme complet ici : https://lnkd.in/e45UQnKb - - - - 𝗗𝗘: Unsere langjährigen Partner, die 𝗦𝘁𝗶𝗳𝘁𝘂𝗻𝗴 𝗘𝗺𝗲𝗿𝗮 und die 𝗛𝗼𝗰𝗵𝘀𝗰𝗵𝘂𝗹𝗲 𝗳𝘂̈𝗿 𝗦𝗼𝘇𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗔𝗿𝗯𝗲𝗶𝘁 (HESTS) organisieren in Partnerschaft mit 𝗙𝗼𝗿𝘂𝗺 𝗛𝗮𝗻𝗱𝗶𝗰𝗮𝗽 𝗩𝗮𝗹𝗮𝗶𝘀-𝗪𝗮𝗹𝗹𝗶𝘀 und die Hochschule für Wirtschaft (HEG) einen Tag der Reflexion zum Thema 𝗕𝗮𝗿𝗿𝗶𝗲𝗿𝗲𝗳𝗿𝗲𝗶𝗲𝗿 𝗧𝗼𝘂𝗿𝗶𝘀𝗺𝘂𝘀 𝗳𝘂̈𝗿 𝗮𝗹𝗹𝗲. 📅 𝟮𝟳. 𝗠𝗮𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟱 · 𝘃𝗼𝗻 𝟴:𝟰𝟱 𝗯𝗶𝘀 𝟭𝟲:𝟯𝟬 · 𝗦𝗶𝗱𝗲𝗿𝘀 Vormittags werden 𝗞𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗲𝗻 und eine 𝗣𝗼𝗱𝗶𝘂𝗺𝘀𝗱𝗶𝘀𝗸𝘂𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻 zu aktuellen Trends im inklusiven Tourismus stattfinden, gefolgt von verschiedene 𝗪𝗼𝗿𝗸𝘀𝗵𝗼𝗽𝘀 am Nachmittag, um konkrete Lösungen zu erforschen. 🧏♀️ 𝗢𝗳𝗳𝗲𝗻 𝗳𝘂̈𝗿 𝗮𝗹𝗹𝗲 - Mit Simultanübersetzung in Französisch und Deutsch sowie Gebärdensprachübersetzung, Kopfhörer mit Induktionsschleife. 👉 Anmeldung und vollständiges Programm hier: https://lnkd.in/e_SSgkJM #TourismeInclusif #Accessibilité #ForumHandicap #ValaisWallis #InklusiverTourismus #ForumBehinderung HES-SO Valais-Wallis

☕️ Seltene Krankheiten sind rar, in ihrer Gesamtheit aber zahlreich. Auch wenn die Krankheiten nicht denselben Namen tragen, 𝗱𝗶𝗲 𝗕𝗲𝗱𝘂̈𝗿𝗳𝗻𝗶𝘀𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗿 𝗕𝗲𝘁𝗿𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻𝗲𝗻, 𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗔𝗻𝗴𝗲𝗵𝗼̈𝗿𝗶𝗴𝗲𝗻 𝗼𝗱𝗲𝗿 𝗙𝗿𝗲𝘂𝗻𝗱𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱 𝗼𝗳𝘁𝗺𝗮𝗹𝘀 𝗱𝗶𝗲𝘀𝗲𝗹𝗯𝗲𝗻. Bei diesem Kaffee MaRaVal wird die Möglichkeit geboten, über 𝗱𝗶𝗲𝘀𝗲 𝗕𝗲𝗱𝘂̈𝗿𝗳𝗻𝗶𝘀𝘀𝗲 𝘇𝘂 𝘀𝗽𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗻, 𝘀𝗶𝗰𝗵 𝗮𝘂𝘀𝘇𝘂𝘁𝗮𝘂𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻 oder einfach 𝗻𝘂𝗿 𝘇𝘂𝘇𝘂𝗵𝗼̈𝗿𝗲𝗻. Menschen treffen, welche mit denselben Schwierigkeiten zu kämpfen haben oder welche Mut machen können. Welche vielleicht andere Wege aufzeigen können oder ihren grossen Erfahrungsschatz zur Verfügung stellen. 📍 𝗦𝗮𝗹𝗼𝗻 𝗕𝗹𝗲𝘂 bei der Stiftung Emera · Brig · 9h30 ⏰ Wir danken allen Interessierten, sich 𝗯𝗶𝘀 𝘇𝘂𝗺 𝟮𝟯. 𝗠𝗮𝗶 anzumelden. Nicht-Mitglieder dürfen einmalig ein Austauschtreffen oder ein persönliches Gespräch zum Kennenlernen in Anspruch nehmen. Weitere Treffen sind zahlungspflichtig oder bedingen eine Mitgliedschaft. 🔗 Für weitere Informationen: https://lnkd.in/e5SnQUT7

In a crucial step forward for the rare disease community, Members of the European Parliament (MEPs) have come together to champion a comprehensive European Action Plan on Rare Diseases. This initiative is vital in ensuring that individuals living with rare conditions receive the care, support, and attention they rightfully deserve. Rare diseases, which impact around 30 million people across the European Union, pose distinct challenges—delayed diagnoses, limited treatment options, and fragmented healthcare systems. This renewed call for action highlights several critical priorities: ✅ Enhanced diagnosis and early detection to ensure no patient is left behind. ✅ Increased investment in research and innovation to develop life-changing treatments. ✅ Better access to treatments and healthcare across EU borders. ✅ Stronger cross-border collaboration between healthcare systems and patient organizations. ✅ Greater awareness of rare diseases to reduce stigma and improve the quality of life for those affected. With over 6,000 rare diseases identified in Europe, many of which are life-threatening or severely impact quality of life, this action plan seeks to foster a more inclusive and coordinated healthcare environment for all. Groups like EURORDIS-Rare Diseases Europe, ProRaris, the Rare Disease Action Forum (RDAF), Pro Rare Austria and so many other important organizations in Europe and beyond are at the forefront, advocating for policies that support patients with rare diseases. These organizations are instrumental in raising awareness, financing critical research, providing support networks, building patient registries, and fostering collaboration among stakeholders. Their tireless work ensures equitable access to treatments for all. This call for action embodies the EU's commitment to a more inclusive, supportive, and unified approach to rare diseases. It’s time for policymakers, researchers, and healthcare professionals to unite and create lasting change. 💡Let’s keep the momentum going! I believe this is a crucial moment to make a meaningful difference. It’s inspiring to witness such strong unity across Europe, and I’m hopeful that this action plan will serve as the catalyst for transformative, lasting change. 

𝗕𝗘́𝗡𝗘́𝗩𝗢𝗟𝗘𝗦 · 𝗙𝗥𝗘𝗜𝗪𝗜𝗟𝗟𝗜𝗚𝗘 🌻 𝗙𝗥 : La 6ème édition de la 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗯𝗼𝗻𝗻𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 aura lieu le 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗱𝗶 𝟮𝟰 𝗺𝗮𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟱. Sous la devise 𝐹𝑎𝑖𝑟𝑒 𝑑𝑒 𝑏𝑜𝑛𝑛𝑒𝑠 𝑎𝑐𝑡𝑖𝑜𝑛𝑠 𝑒𝑛𝑠𝑒𝑚𝑏𝑙𝑒, cet événement invite chacun à faire un geste, petit ou grand, pour le bien de tous. ☀️ 🙌 À cette occasion, nous avons été invités à tenir 𝘂𝗻 𝘀𝘁𝗮𝗻𝗱 𝗮̀ 𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗼𝗽 𝗱𝗲 𝗦𝗶𝗲𝗿𝗿𝗲 et nous avons besoin de 𝗯𝗲́𝗻𝗲́𝘃𝗼𝗹𝗲𝘀 pour nous aider ! Un 𝘁𝗼𝘂𝗿𝗻𝘂𝘀 sera organisé 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝟴𝗵𝟬𝟬 𝗲𝘁 𝟭𝟳𝗵𝟯𝟬, afin que chacun puisse s’impliquer selon ses possibilités. 🙋♀️ Envie de nous donner un coup de main et de contribuer à cette belle journée ? 𝗙𝗮𝗶𝘁𝗲𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗱𝗲 𝘃𝗼𝘀 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗲́𝘀 𝗽𝗮𝗿 𝗰𝗼𝘂𝗿𝗿𝗶𝗲𝗹 𝗮̀ 𝗹’𝗮𝗱𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁@𝗺𝗮𝗿𝗮𝘃𝗮𝗹.𝗰𝗵 ! - - - - 𝗗𝗘: 𝗔𝗺 𝗦𝗮𝗺𝘀𝘁𝗮𝗴, 𝗱𝗲𝗻 𝟮𝟰. 𝗠𝗮𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟱, findet zum sechsten Mal der 𝗧𝗮𝗴 𝗱𝗲𝗿 𝗴𝘂𝘁𝗲𝗻 𝗧𝗮𝘁 statt. Unter dem Motto 𝐺𝑒𝑚𝑒𝑖𝑛𝑠𝑎𝑚 𝐺𝑢𝑡𝑒𝑠 𝑡𝑢𝑛 lädt diese Veranstaltung jeden dazu ein, eine kleine oder grosse Geste zum Wohle aller zu machen. ☀️   🙌 Zu diesem Anlass wurden wir eingeladen, über 𝗲𝗶𝗻𝗲𝗻 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱 𝗯𝗲𝗶 𝗖𝗼𝗼𝗽 𝗶𝗻 𝗦𝗶𝗱𝗲𝗿𝘀 zu betreiben, und wir brauchen 𝗙𝗿𝗲𝗶𝘄𝗶𝗹𝗹𝗶𝗴𝗲, die uns dabei helfen! 𝗭𝘄𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻 𝟴.𝟬𝟬 𝘂𝗻𝗱 𝟭𝟳.𝟯𝟬 𝗨𝗵𝗿 wird ein 𝗧𝘂𝗿𝗻𝘂𝘀 organisiert, damit sich jeder nach seinen Möglichkeiten einbringen kann.   🙋♂️ Haben Sie Lust, uns zu helfen und zu diesem schönen Tag beizutragen? 𝗧𝗲𝗶𝗹𝗲𝗻 𝗦𝗶𝗲 𝘂𝗻𝘀 𝗜𝗵𝗿𝗲 𝗩𝗲𝗿𝗳𝘂̈𝗴𝗯𝗮𝗿𝗸𝗲𝗶𝘁 𝗽𝗲𝗿 𝗘-𝗠𝗮𝗶𝗹 𝗮𝗻 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁@𝗺𝗮𝗿𝗮𝘃𝗮𝗹.𝗰𝗵 𝗺𝗶𝘁! #JournéeDeLaBonneAction #TagDerGutenTat #Sierre #Siders #SierreSiders #Valais #Wallis #MaladiesRares #SelteneKrankheiten

𝗩𝗜𝗞𝗧𝗢𝗥 𝗔𝗪𝗔𝗥𝗗 𝟮𝟬𝟮𝟰 🏆 𝗙𝗥 : Un immense 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗶 à toutes celles et ceux qui ont voté pour nous lors du Viktor 2024 ! Grâce à vos nombreux relais, notre nomination a permis de mettre notre association 𝗲𝗻 𝗹𝘂𝗺𝗶𝗲̀𝗿𝗲 𝗮̀ 𝗹’𝗲́𝗰𝗵𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲. Nous ressortons de cette expérience reboostés et déterminés à aller plus loin encore ! 🧡 🥂 Nous félicitons chaleureusement Stiftung allani Kinderhospiz Bern, premier hospice pour enfants de Suisse, qui l’a emporté. La fondation offre un lieu de répit aux enfants atteints de maladies graves incurables et à leur famille – une cause qui nous touche tout particulièrement… 👗 Nous adressons également un immense merci à Hendrik Meyer - Vermeulen, le créateur qui a habillé notre directrice pour l’occasion. Un beau geste qui a ajouté une touche d’élégance symbolique à cette soirée. 📸 ©santemedia.ch - - - - 𝗗𝗘: Ein riesiges 𝗗𝗮𝗻𝗸𝗲𝘀𝗰𝗵𝗼̈𝗻 an alle, die beim Viktor Award 2024 für uns gestimmt haben! Dank Ihren zahlreichen Weiterleitungen hat unseren Verein 𝗮𝘂𝗳 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲𝗿 𝗘𝗯𝗲𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘀 𝗥𝗮𝗺𝗽𝗲𝗻𝗹𝗶𝗰𝗵𝘁 gerückt. 🧡 🥂 Wir gratulieren 𝗔𝗹𝗹𝗮𝗻𝗶 𝗞𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗵𝗼𝘀𝗽𝗶𝘇 𝗕𝗲𝗿𝗻, dem ersten Kinderhospiz der Schweiz, herzlich zum Sieg in dieser Kategorie anlässlich des Galaabends. Die Stiftung bietet Kindern mit schweren, unheilbaren Krankheiten und ihren Familien einen Ort der Erholung – ein Anliegen, das uns ganz besonders am Herzen liegt... 👗 Wir richten auch ein riesiges Dankeschön an 𝗛𝗲𝗻𝗱𝗿𝗶𝗸 𝗩𝗲𝗿𝗺𝗲𝘂𝗹𝗲𝗻, den Designer, der unsere Direktorin für diesen Anlass eingekleidet hat. Eine schöne Geste, die dem Abend einen symbolischen Hauch von Eleganz verliehen hat. 📸 ©santemedia.ch santémedia AG Enovis #ViktorAward #ViktorAward2024