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MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

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Non-profit Organizations

Sion, Valais 1,305 followers

Réunir et agir pour ne plus subir

About us

Association cantonale dédiée aux maladies rares

Website
http://www.maraval.ch
Industry
Non-profit Organizations
Company size
2-10 employees
Headquarters
Sion, Valais
Type
Nonprofit
Founded
2017
Specialties
Maladies rares, Accompagnement, Coordination, Formation, Information, Conseil, Soutien individuel, Soutien en groupe, Sensibilisation, Consulting, Expertise, Coaching, and Enseignement

Locations

Employees at MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

Updates

  • 𝗕𝗘́𝗡𝗘́𝗩𝗢𝗟𝗘𝗦 · 𝗙𝗥𝗘𝗜𝗪𝗜𝗟𝗟𝗜𝗚𝗘 🌻 𝗙𝗥 : La 6ème édition de la 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗯𝗼𝗻𝗻𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 aura lieu le 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗱𝗶 𝟮𝟰 𝗺𝗮𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟱. Sous la devise 𝐹𝑎𝑖𝑟𝑒 𝑑𝑒 𝑏𝑜𝑛𝑛𝑒𝑠 𝑎𝑐𝑡𝑖𝑜𝑛𝑠 𝑒𝑛𝑠𝑒𝑚𝑏𝑙𝑒, cet événement invite chacun à faire un geste, petit ou grand, pour le bien de tous. ☀️ 🙌 À cette occasion, nous avons été invités à tenir 𝘂𝗻 𝘀𝘁𝗮𝗻𝗱 𝗮̀ 𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗼𝗽 𝗱𝗲 𝗦𝗶𝗲𝗿𝗿𝗲 et nous avons besoin de 𝗯𝗲́𝗻𝗲́𝘃𝗼𝗹𝗲𝘀 pour nous aider ! Un 𝘁𝗼𝘂𝗿𝗻𝘂𝘀 sera organisé 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝟴𝗵𝟬𝟬 𝗲𝘁 𝟭𝟳𝗵𝟯𝟬, afin que chacun puisse s’impliquer selon ses possibilités. 🙋♀️ Envie de nous donner un coup de main et de contribuer à cette belle journée ? 𝗙𝗮𝗶𝘁𝗲𝘀-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗱𝗲 𝘃𝗼𝘀 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗲́𝘀 𝗽𝗮𝗿 𝗰𝗼𝘂𝗿𝗿𝗶𝗲𝗹 𝗮̀ 𝗹’𝗮𝗱𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁@𝗺𝗮𝗿𝗮𝘃𝗮𝗹.𝗰𝗵 ! - - - - 𝗗𝗘: 𝗔𝗺 𝗦𝗮𝗺𝘀𝘁𝗮𝗴, 𝗱𝗲𝗻 𝟮𝟰. 𝗠𝗮𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟱, findet zum sechsten Mal der 𝗧𝗮𝗴 𝗱𝗲𝗿 𝗴𝘂𝘁𝗲𝗻 𝗧𝗮𝘁 statt. Unter dem Motto 𝐺𝑒𝑚𝑒𝑖𝑛𝑠𝑎𝑚 𝐺𝑢𝑡𝑒𝑠 𝑡𝑢𝑛 lädt diese Veranstaltung jeden dazu ein, eine kleine oder grosse Geste zum Wohle aller zu machen. ☀️   🙌 Zu diesem Anlass wurden wir eingeladen, über 𝗲𝗶𝗻𝗲𝗻 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱 𝗯𝗲𝗶 𝗖𝗼𝗼𝗽 𝗶𝗻 𝗦𝗶𝗱𝗲𝗿𝘀 zu betreiben, und wir brauchen 𝗙𝗿𝗲𝗶𝘄𝗶𝗹𝗹𝗶𝗴𝗲, die uns dabei helfen! 𝗭𝘄𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻 𝟴.𝟬𝟬 𝘂𝗻𝗱 𝟭𝟳.𝟯𝟬 𝗨𝗵𝗿 wird ein 𝗧𝘂𝗿𝗻𝘂𝘀 organisiert, damit sich jeder nach seinen Möglichkeiten einbringen kann.   🙋♂️ Haben Sie Lust, uns zu helfen und zu diesem schönen Tag beizutragen? 𝗧𝗲𝗶𝗹𝗲𝗻 𝗦𝗶𝗲 𝘂𝗻𝘀 𝗜𝗵𝗿𝗲 𝗩𝗲𝗿𝗳𝘂̈𝗴𝗯𝗮𝗿𝗸𝗲𝗶𝘁 𝗽𝗲𝗿 𝗘-𝗠𝗮𝗶𝗹 𝗮𝗻 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁@𝗺𝗮𝗿𝗮𝘃𝗮𝗹.𝗰𝗵 𝗺𝗶𝘁! #JournéeDeLaBonneAction #TagDerGutenTat #Sierre #Siders #SierreSiders #Valais #Wallis #MaladiesRares #SelteneKrankheiten

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  • 𝗩𝗜𝗞𝗧𝗢𝗥 𝗔𝗪𝗔𝗥𝗗 𝟮𝟬𝟮𝟰 🏆 𝗙𝗥 : Un immense 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗶 à toutes celles et ceux qui ont voté pour nous lors du Viktor 2024 ! Grâce à vos nombreux relais, notre nomination a permis de mettre notre association 𝗲𝗻 𝗹𝘂𝗺𝗶𝗲̀𝗿𝗲 𝗮̀ 𝗹’𝗲́𝗰𝗵𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲. Nous ressortons de cette expérience reboostés et déterminés à aller plus loin encore ! 🧡 🥂 Nous félicitons chaleureusement Stiftung allani Kinderhospiz Bern, premier hospice pour enfants de Suisse, qui l’a emporté. La fondation offre un lieu de répit aux enfants atteints de maladies graves incurables et à leur famille – une cause qui nous touche tout particulièrement… 👗 Nous adressons également un immense merci à Hendrik Meyer - Vermeulen, le créateur qui a habillé notre directrice pour l’occasion. Un beau geste qui a ajouté une touche d’élégance symbolique à cette soirée. 📸 ©santemedia.ch - - - - 𝗗𝗘: Ein riesiges 𝗗𝗮𝗻𝗸𝗲𝘀𝗰𝗵𝗼̈𝗻 an alle, die beim Viktor Award 2024 für uns gestimmt haben! Dank Ihren zahlreichen Weiterleitungen hat unseren Verein 𝗮𝘂𝗳 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲𝗿 𝗘𝗯𝗲𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘀 𝗥𝗮𝗺𝗽𝗲𝗻𝗹𝗶𝗰𝗵𝘁 gerückt. 🧡 🥂 Wir gratulieren 𝗔𝗹𝗹𝗮𝗻𝗶 𝗞𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗵𝗼𝘀𝗽𝗶𝘇 𝗕𝗲𝗿𝗻, dem ersten Kinderhospiz der Schweiz, herzlich zum Sieg in dieser Kategorie anlässlich des Galaabends. Die Stiftung bietet Kindern mit schweren, unheilbaren Krankheiten und ihren Familien einen Ort der Erholung – ein Anliegen, das uns ganz besonders am Herzen liegt... 👗 Wir richten auch ein riesiges Dankeschön an 𝗛𝗲𝗻𝗱𝗿𝗶𝗸 𝗩𝗲𝗿𝗺𝗲𝘂𝗹𝗲𝗻, den Designer, der unsere Direktorin für diesen Anlass eingekleidet hat. Eine schöne Geste, die dem Abend einen symbolischen Hauch von Eleganz verliehen hat. 📸 ©santemedia.ch santémedia AG Enovis #ViktorAward #ViktorAward2024

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  • 𝗙𝗥 : 𝗙𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗯𝗮𝘀𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝘂𝗿𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗰𝘂𝗿𝗮𝘁𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗿𝗶𝘃𝗲́𝘀 En tant que proche de personnes concernées, la question de la curatelle est souvent centrale. Que vous soyez nouvelle ou nouveau dans la fonction de curateur ou que vous souhaitiez simplement mettre à jour vos connaissances, cette formation représente une occasion précieuse de vous familiariser avec les dernières évolutions en matière de curatelle. 📚 Dispensée par la Haute Ecole et Ecole Supérieure de Travail Social (HESTS) sous mandat du Service juridique de la sécurité et de la justice du Canton du Valais, cette formation est 𝗼𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝘂𝗿𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗰𝘂𝗿𝗮𝘁𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗿𝗶𝘃𝗲́𝘀 𝗻𝗼𝗺𝗺𝗲́𝘀 𝗮̀ 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗿 𝗱𝘂 𝟭𝗲𝗿 𝗷𝗮𝗻𝘃𝗶𝗲𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟯. Elle reste 𝗳𝗮𝗰𝘂𝗹𝘁𝗮𝘁𝗶𝘃𝗲 𝗺𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗺𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲́𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝘂𝗿𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗰𝘂𝗿𝗮𝘁𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀, qu'ils aient été nommés avant ou après cette date. 📅 𝗣𝗿𝗼𝗰𝗵𝗮𝗶𝗻𝗲𝘀 𝘀𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝘀 · Automne 2025 · 𝗦𝗶𝗲𝗿𝗿𝗲 Les 𝗳𝗿𝗮𝗶𝘀 𝘀𝗼𝗻𝘁 𝗽𝗿𝗶𝘀 𝗲𝗻 𝗰𝗵𝗮𝗿𝗴𝗲 par le SJSJ. ➡️ 3 modules sur 3 soirées. Ne manquez pas cette occasion ! 🔗 Plus d’informations sous ce lien : https://lnkd.in/ej8hSs2m - - - - 𝗗𝗘: 𝗚𝗿𝘂𝗻𝗱𝗮𝘂𝘀𝗯𝗶𝗹𝗱𝘂𝗻𝗴 𝗳𝘂̈𝗿 𝗽𝗿𝗶𝘃𝗮𝘁𝗲 𝗕𝗲𝗶𝘀𝘁𝗮̈𝗻𝗱:𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 Ob Sie neu im Amt als Beistands sind oder einfach nur Ihre Kenntnisse auffrischen möchten, diese Schulung ist eine wertvolle Gelegenheit, sich mit den neusten Entwicklungen im Bereich der Beistandschaft vertraut zu machen. 📚 Diese Ausbildung wird von der Hochschule und Höheren Fachschule für Soziale Arbeit (HESTS) im Auftrag des Rechtsdienstes für Sicherheit und Justiz (RDSS) des Kantons Wallis durchgeführt. Es wird zwischen 𝗽𝗿𝗶𝘃𝗮𝘁𝗲𝗻 𝗠𝗮𝗻𝗱𝗮𝘁𝘀𝘁𝗿𝗮̈𝗴𝗲𝗿:𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 (PriMas) und 𝗕𝗲𝗶𝘀𝘁𝗮̈𝗻𝗱:𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗻 𝗔𝗻𝗴𝗲𝗵𝗼̈𝗿𝗶𝗴𝗲𝗻 unterschieden. Für PriMas, 𝗱𝗶𝗲 𝗮𝗯 𝗱𝗲𝗺 𝟭. 𝗝𝗮𝗻𝘂𝗮𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟯 𝗲𝗿𝗻𝗮𝗻𝗻𝘁 𝘄𝘂𝗿𝗱𝗲𝗻, ist diese Grundausbildung 𝗼𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝘀𝗰𝗵. Für 𝗕𝗲𝗶𝘀𝘁𝗮̈𝗻𝗱:𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗻 𝗔𝗻𝗴𝗲𝗵𝗼̈𝗿𝗶𝗴𝗲𝗻 bleibt sie 𝗳𝗮𝗸𝘂𝗹𝘁𝗮𝘁𝗶𝘃, 𝘄𝗶𝗿𝗱 𝗮𝗯𝗲𝗿 𝘄𝗮̈𝗿𝗺𝘀𝘁𝗲𝗻𝘀 𝗲𝗺𝗽𝗳𝗼𝗵𝗹𝗲𝗻, unabhängig davon, ob sie vor oder nach diesem Datum ernannt wurden. 📅 𝗡𝗮̈𝗰𝗵𝘀𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲𝘂𝘁𝘀𝗰𝗵𝘀𝗽𝗿𝗮𝗰𝗵𝗶𝗴𝗲𝗿 𝗞𝘂𝗿𝘀 · diesen Herbst · 𝗶𝗻 𝗕𝗿𝗶𝗴 Die 𝗞𝗼𝘀𝘁𝗲𝗻 𝗳𝘂̈𝗿 𝗱𝗶𝗲 𝗔𝘂𝘀𝗯𝗶𝗹𝗱𝘂𝗻𝗴 𝘄𝗲𝗿𝗱𝗲𝗻 vom SJSJ 𝘂̈𝗯𝗲𝗿𝗻𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻. ➡️ 3 Module während 3 Abenden. Verpassen Sie diese Gelegenheit nicht! 🔗 Mehr Informationen finden Sie unter diesem Link: https://lnkd.in/e9G3wnh9 #Curatelle #Formation #Valais #HESTS #Beistands #Grundausbildung #Wallis

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  • 𝗩𝗶𝗸𝘁𝗼𝗿 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗱 𝟮𝟬𝟮𝟰 · 𝗟𝗶𝘃𝗲𝘀𝘁𝗿𝗲𝗮𝗺 𝗙𝗥 : 𝗟𝗲 𝗴𝗮𝗹𝗮 𝗱𝘂 𝗩𝗶𝗸𝘁𝗼𝗿 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗱 𝗲𝗻 𝗗𝗜𝗥𝗘𝗖𝗧 𝗱𝘂 𝘁𝗮𝗽𝗶𝘀 𝗿𝗼𝘂𝗴𝗲 ! ⌛️ Les dés sont jetés ! C'est au Kursaal de Berne que seront désignés les gagnants du très convoité « Viktor - l'Award du système de santé suisse ». 🎥 𝗗𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁, ce soir à partir 17h15 ! Participez à la cérémonie en cliquant ici : https://lnkd.in/eDJhPaUW - - - - 𝗗𝗘: 𝗚𝗮𝗹𝗮 𝗩𝗶𝗸𝘁𝗼𝗿 – 𝗟𝗜𝗩𝗘 𝗱𝗮𝗯𝗲𝗶 𝗮𝘂𝗳 𝗱𝗲𝗺 𝗥𝗼𝘁𝗲𝗻 𝗧𝗲𝗽𝗽𝗶𝗰𝗵! ⌛️ Die Würfel sind gefallen! Im Kursaal Bern werden die Gewinnerinnen und Gewinner des begehrten "Viktor – Der Award des Schweizer Gesundheitswesens" gekürt. 🎥 𝗟𝗶𝘃𝗲𝘀𝘁𝗿𝗲𝗮𝗺 vom Roten Teppich heute ab 17:15 Uhr! Seien Sie live dabei mit diesem Link: https://lnkd.in/eDJhPaUW #viktoraward #viktoraward2024 #livestream #valais #valaiswallis #wallis #maladiesrares #seltenekrankheiten

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  • 🗣️ Wie wäre es, wenn Sie sich mit anderen Eltern austauschen würden, die sich in einer 𝗮̈𝗵𝗻𝗹𝗶𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗦𝗶𝘁𝘂𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 wie Sie befinden? Der Alltag der Eltern von Kindern, der Betroffenen selbst oder deren Freunden, die an einer seltenen Krankheit leiden, ist 𝗺𝗶𝘁 𝘇𝗮𝗵𝗹𝗿𝗲𝗶𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗛𝗲𝗿𝗮𝘂𝘀𝗳𝗼𝗿𝗱𝗲𝗿𝘂𝗻𝗴𝗲𝗻 verbunden und führt oft zu einem Gefühl der Einsamkeit. Diese Treffen bieten eine Auszeit, einen 𝗠𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲𝗿 𝗥𝘂𝗵𝗲, der von gegenseitigem 𝗩𝗲𝗿𝘀𝘁𝗮̈𝗻𝗱𝗻𝗶𝘀 und 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝘁𝗮̈𝘁 geprägt ist. 📍 im Fux Campagna · Visp · 19h ⏰ Wir danken allen Interessierten, sich 𝗯𝗶𝘀 𝘇𝘂𝗺 𝟯. 𝗔𝗽𝗿𝗶𝗹 anzumelden. Ein Gespräch oder ein Austauschtreffen darf ohne Mitgliedschaft in Anspruch genommen werden. ➡️ Für weitere Informationen: https://lnkd.in/er32fQia

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  • 👀 Retour en images sur la 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝟮𝟬𝟮𝟱 🦄 Un grand 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗶 à toutes et à tous ! Vous avez été nombreux à venir, en famille, pour vivre ce moment avec nous. Votre présence a fait de cette journée un événement inoubliable… 🙏 Nous tenons aussi à adresser des remerciements tout particuliers à Mathias Reynard qui nous a fait l’amitié de sa présence et qui, avec beaucoup d’amusement, s’est prêté au jeu du maquillage, à la Bibliothèque-Médiathèque Sierre pour son hospitalité, à 𝗞𝗲𝘀𝗵 et 𝗩𝗮𝗻𝗲𝘀𝘀𝗮, à Jo de Manhattan Technique, aux bénévoles de la 𝗟𝘂𝗱𝗼𝘁𝗵𝗲̀𝗾𝘂𝗲 𝗱𝗲 𝗦𝗶𝗲𝗿𝗿𝗲, à 𝗔𝘂𝗿𝗲́𝗹𝗶𝗮 pour les maquillages, à David Pasquiet, 𝗖𝗼𝗼𝗽 𝗖𝗶𝘁𝘆 𝗦𝗶𝗼𝗻 et la 𝗖𝗼𝗼𝗽 𝗱𝗲 𝗦𝗶𝗲𝗿𝗿𝗲 pour le goûter.

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  • 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗶𝗲𝘇 𝘂𝗻 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘃𝗼𝘂𝘀 ?   🫂 Être 𝗮𝘂𝘅 𝗰𝗼̂𝘁𝗲́𝘀 𝗱’𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗲 𝘁𝗼𝘂𝗰𝗵𝗲́ par une maladie rare, c’est un engagement de chaque instant, fait d’interrogations, d’adaptations et parfois de fatigue. Mais dans ce parcours, une chose est essentielle : 𝗻𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗼𝘂𝗯𝗹𝗶𝗲𝗿. 🗣️ Nous vous invitons à une rencontre dédiée aux proches aidants de patients adultes. Un moment d’échange en toute simplicité, pour exprimer vos préoccupations, poser des questions et trouver du soutien auprès de personnes qui vivent des réalités similaires. 𝗣𝗮𝗿𝗰𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲 𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘃𝗼𝘂𝘀, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗮𝘂𝘀𝘀𝗶 𝗺𝗶𝗲𝘂𝘅 𝗮𝗰𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗲𝗿 𝘃𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲. 📍 Le lieu exact sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions. 💌 Si vous êtes un·e proche concerné·e, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟰 𝗮𝘃𝗿𝗶𝗹 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47. 🔗 Plus d’infos : https://lnkd.in/dyw8fPH3

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