MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

🐏 𝗦𝗔𝗩𝗘 𝗧𝗛𝗘 𝗗𝗔𝗧𝗘 · TELLING DEATH L’exposition 𝑇𝑒𝑙𝑙𝑖𝑛𝑔 𝐷𝑒𝑎𝑡ℎ (Raconter la mort) est à découvrir jusqu’au 12 octobre dans les murs de La Maison Azur - soins palliatifs , hospice de soins palliatifs à Sion. Dans ce cadre, une soirée 𝗟𝗲𝗰𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗲𝗻 𝗺𝘂𝘀𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘁 𝗲́𝗰𝗵𝗮𝗻𝗴𝗲 aura lieu le 𝗺𝗮𝗿𝗱𝗶 𝟳 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 prochain, à l’aula FXB du Pôle Musique à Sion. La 𝗖𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗶𝗲 𝗛𝗲𝘂𝗿𝗲𝘂𝘀𝗲 a été invitée à présenter 𝐿𝑒 𝐿𝑎𝑏𝑜𝑢𝑟𝑒𝑢𝑟 𝑑𝑒 𝐵𝑜ℎ𝑒̂𝑚𝑒 de Johannes von Saaz. À l’issue de cette lecture, un temps d’échange réunira 𝗗𝗿. 𝗘𝗿𝗶𝗰 𝗠𝗮𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲𝘆, Médecin cantonal, et le 𝗣𝗿𝗼𝗳.Philip Larkin, professeur de soins palliatifs infirmiers au CHUV. La discussion sera animée par 𝗣𝗿𝗼𝗳.Marc-Antoine Berthod, professeur à la HETSL. 📆 𝗠𝗮𝗿𝗱𝗶 𝟳 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟱, 19h 📍 Aula FXB du Pôle Musique, Sion 🎟️ Entrée libre et sans réservation. Un thème délicat, mais profondément central quand on parle d’accompagnement, de dignité et de sens face à la maladie. 🔗 Plus d’informations sur le site tellingdeath.ch.

🪩 𝗦𝗔𝗩𝗘 𝗧𝗛𝗘 𝗗𝗔𝗧𝗘 · SOIRÉE # SANS FILTRE Co-organisée par l’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 #𝗦𝗮𝗻𝘀𝗙𝗶𝗹𝘁𝗿𝗲 et Le Port Franc Music Club, cette 𝘀𝗼𝗶𝗿𝗲́𝗲 𝗱𝗶𝘀𝗰𝗼 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝘃𝗲 promet une ambiance survoltée et bienveillante, ouverte à toutes et tous — en situation de handicap ou non, amateur·rice de danse effrénée ou simplement curieux·se de découvrir un espace festif différent où chacun·e peut se trémousser librement. 🕺   🗓️ 𝗝𝗲𝘂𝗱𝗶 𝟭𝟳 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟱 dès 18h30 📍 Le Port Franc, Sion 🎟️ 10.– avec boisson offerte Les besoins spécifiques des participants seront pris en compte pour que chacun·e puisse profiter pleinement de la fête. 🖇️ Plus d’informations sur le site web de la salle.

𝗡𝗢𝗨𝗩𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗟𝗢𝗜 𝗦𝗨𝗥 𝗟𝗘𝗦 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗗𝗜𝗘𝗦 𝗥𝗔𝗥𝗘𝗦 · 𝗖𝗢𝗡𝗦𝗨𝗟𝗧𝗔𝗧𝗜𝗢𝗡 𝗢𝗨𝗩𝗘𝗥𝗧𝗘 📙 𝗡𝗘𝗨𝗘 𝗚𝗘𝗦𝗘𝗧𝗭𝗚𝗘𝗕𝗨𝗡𝗚 𝗦𝗘𝗟𝗧𝗘𝗡𝗘 𝗞𝗥𝗔𝗡𝗞𝗛𝗘𝗜𝗧𝗘𝗡 · 𝗢̈𝗙𝗙𝗘𝗡𝗧𝗟𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗩𝗘𝗥𝗡𝗘𝗛𝗠𝗟𝗔𝗦𝗦𝗨𝗡𝗚 𝗙𝗥 : Le 12 septembre 2025, le Conseil fédéral a annoncé l’ouverture de la procédure de consultation pour une nouvelle 𝗹𝗼𝗶 𝗳𝗲́𝗱𝗲́𝗿𝗮𝗹𝗲 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗲𝘀𝘂𝗿𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝘂𝘁𝘁𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 (𝗟𝗠𝗥). Cette initiative marque une étape importante pour les quelque 650 000 personnes concernées en Suisse. 𝗖𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗿𝗲́𝘃𝗼𝗶𝘁 𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗹𝗼𝗶 🔸 Un registre national des maladies rares 🔸 Un service de coordination des données 🔸 Des aides financières pour l’identification, la désignation et le contrôle des structures de soins spécialisées 🔸 Un soutien aux activités d’information, de formation et aux groupes d’entraide ✴️ La consultation est ouverte jusqu’au 12 décembre 2025. Invitée à participer à cette consultation, la Fondation MaRaVal, en tant qu’acteur engagé dans l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie, portera la voix de ses bénéficiaires pour contribuer à une amélioration concrète des conditions de vie et de soins. 🔗 https://lnkd.in/dAYMypK5 - - - - 𝗗𝗘: Am 12. September 2025 hat der Bundesrat die Eröffnung des Vernehmlassungsverfahrens für ein neues Bundesgesetz über 𝗠𝗮𝘀𝘀𝗻𝗮𝗵𝗺𝗲𝗻 𝘇𝘂𝗿 𝗕𝗲𝗸𝗮̈𝗺𝗽𝗳𝘂𝗻𝗴 𝘀𝗲𝗹𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗞𝗿𝗮𝗻𝗸𝗵𝗲𝗶𝘁𝗲𝗻 (𝗕𝗦𝗞𝗚) bekannt gegeben. Diese Initiative ist ein wichtiger Schritt für die rund 650 000 betroffenen Menschen in der Schweiz. 𝗪𝗮𝘀 𝘀𝗶𝗲𝗵𝘁 𝗱𝗮𝘀 𝗻𝗲𝘂𝗲 𝗚𝗲𝘀𝗲𝘁𝘇 𝘃𝗼𝗿? 🔸 Ein nationales Register für seltene Krankheiten 🔸 Eine Datenkoordinierungsstelle 🔸 Finanzielle Unterstützung für die Identifizierung, Benennung und Kontrolle spezialisierter Versorgungseinrichtungen 🔸 Unterstützung von Informations- und Schulungsaktivitäten sowie Selbsthilfegruppen ✴️ Die Konsultation läuft bis zum 12. Dezember 2025. Die MaRaVal-Stiftung, die sich für die Begleitung von Menschen mit einer seltenen Krankheit engagiert, wurde zur Teilnahme an dieser Konsultation eingeladen und wird die Stimme ihrer Begünstigten vertreten, um zu einer konkreten Verbesserung der Lebens- und Pflegebedingungen beizutragen. 🔗 https://lnkd.in/dX6btsVT

🎤 𝗦𝗔𝗩𝗘 𝗧𝗛𝗘 𝗗𝗔𝗧𝗘 · 𝗖𝗢𝗡𝗙𝗘́𝗥𝗘𝗡𝗖𝗘 𝗚𝗢𝗕𝗜𝗭 Ce jeudi 𝟮 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲, dans le cadre de la 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗲́𝗰𝗼𝗻𝗼𝗺𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗙𝗼𝗶𝗿𝗲 𝗱𝘂 𝗩𝗮𝗹𝗮𝗶𝘀, notre partenaire GoBiz Sàrl Informatique animera une conférence dans l’espace 𝗜𝗻𝗻𝗼𝘁𝗲𝗰𝗵 sur un thème au cœur de l’actualité : 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗰𝗵𝗻𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝘃𝗲 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗲 𝗱𝘂 𝘁𝗿𝗮𝘃𝗮𝗶𝗹. Un rendez-vous à ne pas manquer pour repenser l'innovation au service de l’humain ! 💡🤝 📆 Jeudi 2 octobre dès 14h 📍 Foire du Valais, Espace Innotech - CimArk ℹ️ Plus d’infos : https://lnkd.in/eQRdfKe9

💥 Trouvez toutes les informations pour vous inscrire sur notre site web · https://lnkd.in/eebk9-Nf

🎨 𝗔𝗩𝗜𝗦 𝗔𝗨𝗫 𝗔𝗥𝗧𝗜𝗦𝗧𝗘𝗦 𝗗𝗘 𝗧𝗢𝗨𝗦 𝗔̂𝗚𝗘𝗦 · 𝗔𝗨𝗙𝗥𝗨𝗙 𝗔𝗡 𝗔𝗟𝗟𝗘 𝗞𝗨̈𝗡𝗦𝗧𝗟𝗘𝗥:𝗜𝗡𝗡𝗘𝗡 𝗝𝗘𝗗𝗘𝗡 𝗔𝗟𝗧𝗘𝗥𝗦 𝗙𝗥 : À l’approche des fêtes et des événements à venir, nous vous invitons – enfants et adultes, que vous soyez patients, proches, donateurs ou bénévoles – à participer à une initiative artistique et collective : « 𝗗𝗲𝘀𝘀𝗶𝗻𝗲-𝗺𝗼𝗶 𝗠𝗮𝗥𝗮𝗩𝗮𝗹 » 🖼️ 🌟 𝗟’𝗼𝗯𝗷𝗲𝗰𝘁𝗶𝗳 ? Exprimer, par le dessin, 𝗾𝘂𝗲 𝗿𝗲𝗽𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗠𝗮𝗥𝗮𝗩𝗮𝗹 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘃𝗼𝘂𝘀. Un mot, une émotion, un souvenir, une couleur… Faites parler votre imagination ! Pas besoin que ce soit parfait, tant que c’est fait avec le coeur. 💌 Vous pouvez nous faire parvenir vos dessins (sans les plier !) par courrier postal ou en les déposant à nos bureaux de 𝗦𝗶𝗼𝗻 ou de 𝗟𝗮 𝗦𝗼𝘂𝘀𝘁𝗲, pendant les horaires d’ouverture ou dans la boîte aux lettres, 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟬 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟱. Nous nous réjouissons de découvrir vos talents artistiques ! 👩🎨 Un grand MERCI à Aymeric pour ce beau dessin qui trône fièrement dans nos bureaux 💛 ℹ️ https://lnkd.in/eD7W2PQe - - - - 𝗗𝗘: Mit Blick auf die bevorstehenden Feiertage und Veranstaltungen laden wir euch – Kinder und Erwachsene, ob Patient:innen, Angehörige, Spender:innen oder Freiwillige – ein, an einer künstlerischen Gemeinschaftsaktion teilzunehmen: „𝗭𝗲𝗶𝗰𝗵𝗻𝗲 𝗺𝗶𝗿 𝗠𝗮𝗥𝗮𝗩𝗮𝗹”. 🖼️ 🌟 𝗗𝗮𝘀 𝗭𝗶𝗲𝗹? Drücken Sie durch Zeichnen aus, 𝘄𝗮𝘀 𝗠𝗮𝗥𝗮𝗩𝗮𝗹 𝗳𝘂̈𝗿 𝗦𝗶𝗲 𝗯𝗲𝗱𝗲𝘂𝘁𝗲𝘁. Ein Wort, eine Emotion, eine Erinnerung, eine Farbe... Lassen Sie Ihrer Fantasie freien Lauf! Es muss nicht perfekt sein, solange es von Herzen kommt. 💌 Sie können uns Ihre Zeichnungen (ohne sie zu falten!) zusenden per Post oder indem Sie sie während der Öffnungszeiten in unseren Büros in Sion oder Susten abgeben oder in den Briefkasten werfen. Wir freuen uns darauf, Ihr künstlerisches Talent zu entdecken! 👩🎨 Wir bitten Sie, uns Ihre Zeichnungen 𝗯𝗶𝘀 𝘀𝗽𝗮̈𝘁𝗲𝘀𝘁𝗲𝗻𝘀 𝟮𝟬. 𝗢𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟱 zuzusenden, damit sie unsere nächsten Aktionen bereichern können. Ein grosses DANKESCHÖN an Aymeric für diese schöne Zeichnung, die stolz in unseren Büros thront. 💛 ℹ️ https://lnkd.in/e5ZBrmrK

🧬 𝗢̈𝗙𝗙𝗘𝗡𝗧𝗟𝗜𝗖𝗛𝗘𝗥 𝗩𝗢𝗥𝗧𝗥𝗔𝗚 🔬 In diesem Vortrag erläutert Dr. Thomas von Känel die 𝗚𝗿𝘂𝗻𝗱𝗹𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗱𝗲𝗿 𝗚𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗸. Er spricht über die 𝗔𝗯𝗹𝗮̈𝘂𝗳𝗲 𝗶𝗻 𝗲𝗶𝗻𝗲𝗺 𝗚𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗸𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿 und stellt verschiedene 𝗴𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗧𝗲𝘀𝘁𝘀 vor, einschliesslich deren 𝗠𝗼̈𝗴𝗹𝗶𝗰𝗵𝗸𝗲𝗶𝘁𝗲𝗻 𝘂𝗻𝗱 𝗚𝗿𝗲𝗻𝘇𝗲𝗻. 🧫 Dieser Vortrag richtet sich an von einer seltenen Krankheit betroffene Personen und deren Angehörige, sowie an Interessierte und Fachpersonen. Ziel ist es, 𝗲𝗶𝗻 𝗯𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲𝘀 𝗩𝗲𝗿𝘀𝘁𝗮̈𝗻𝗱𝗻𝗶𝘀 𝘇𝘂 𝘀𝗲𝗹𝘁𝗲𝗻𝗲𝗻 𝗞𝗿𝗮𝗻𝗸𝗵𝗲𝗶𝘁𝗲𝗻 𝘂𝗻𝗱 𝗱𝗲𝗿 𝗚𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗸 zu entwickeln. Wir würden uns freuen, Sie zu diesem Anlass begrüssen zu dürfen. 📮 Aus organisatorischen Gründen danken wir allen Interessierten, sich 𝗯𝗶𝘀 𝘇𝘂𝗺 𝟰. 𝗡𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿 über das Online-Formular anzumelden. 🖇️ Alle Infos finden Sie auf unserer Website · https://lnkd.in/eqD3PasQ

👨🍼 Être parents d’un enfant touché par une maladie rare, c’est vivre un 𝗾𝘂𝗼𝘁𝗶𝗱𝗶𝗲𝗻 𝗵𝗼𝗿𝘀 𝗻𝗼𝗿𝗺𝗲, souvent 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 𝗮𝘂𝘅 𝘆𝗲𝘂𝘅 𝗱𝘂 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗲. Entre les rendez-vous médicaux, les démarches administratives et les soins à domicile, il faut aussi composer avec l’incertitude, la fatigue et le besoin de se sentir compris. 👭 Chez MaRaVal, nous croyons en la 𝗳𝗼𝗿𝗰𝗲 𝗱𝘂 𝗹𝗶𝗲𝗻 𝗲𝘁 𝗱𝘂 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲. C’est pourquoi nous vous invitons à une rencontre dédiée aux parents, dans un cadre chaleureux et bienveillant. 𝗖𝗲 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲𝘀𝘁 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗲́ 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘃𝗼𝘂𝘀 : pour échanger, souffler, poser des mots sur ce que vous vivez, et rencontrer d’autres parents qui traversent des réalités similaires. 📍 Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscrit·es et dépendra du nombre d’inscriptions. 💌 Si vous êtes un parent concerné, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟯 𝗼𝗰𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47. ➡️ Plus d’infos : https://lnkd.in/ezzJVzAz - - - - 𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝘀 ? Nous serions ravis de les accueillir, sans engagement, pour cette rencontre. Ils décideront ensuite s’ils souhaitent rejoindre notre organisation pour participer à nos activités et renforcer nos rangs en tant que donateur concerné – un statut qui, selon les ressources financières disponibles, peut donner le droit de bénéficier gratuitement de nos prestations.

💥 Alle Informationen zur Anmeldung finden Sie auf unserer Website · https://lnkd.in/ePTqgD4b

𝗙𝗥 : 🌟 Retour en images sur le pique-nique de MaRaVal 🎯 Un grand merci aux participants et à l’équipe du Treffpunkt Tschüdanga pour ce beau moment de partage ! - - - - 𝗗𝗘: 🌟 Ein Rückblick in Bildern auf das MaRaVal-Picknick 🎯 Ein herzliches Dankeschön an alle Teilnehmenden und das Team vom Treffpunkt Tschüdanga für diesen schönen Moment des Austauschs!