MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

𝗙𝗥 : 🎻 Retour en images sur 𝘂𝗻𝗲 𝘀𝗼𝗶𝗿𝗲́𝗲 𝗵𝗼𝗿𝘀 𝗱𝘂 𝘁𝗲𝗺𝗽𝘀 🎼 Un grand merci à l’𝗘𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝗹’𝗢𝗿𝗰𝗵𝗲𝘀𝘁𝗿𝗲 𝗱𝘂 𝗖𝗼𝗲𝘂𝗿 et à ses musiciennes et musiciens pour ce moment d’exception ✨ Xavier Phillips, Sarah Velasco, Nazar Fedyuk, Cyprien Semayne, Greta Staponkute-Rakau, Annette Jakovcic, Joachim Birman, sous la direction artistique de 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹 𝗕𝗮𝗿𝗿𝗮𝘀 📸 ©Michael Da Silva - - - - 𝗗𝗘: 🎻 Rückblick auf 𝗲𝗶𝗻𝗲𝗻 𝘇𝗲𝗶𝘁𝗹𝗼𝘀𝗲𝗻 𝗔𝗯𝗲𝗻𝗱 𝗶𝗻 𝗕𝗶𝗹𝗱𝗲𝗿𝗻. 🎼 Ein grosses Dankeschön an 𝗗𝗮𝘀 𝗘𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗢𝗿𝗰𝗵𝗲𝘀𝘁𝗲𝗿𝘀 𝗱𝘂 𝗖𝗼𝗲𝘂𝗿 und ihre Musikerinnen und Musiker für diesen aussergewöhnlichen Moment ✨ Xavier Phillips, Sarah Velasco, Nazar Fedyuk, Cyprien Semayne, Greta Staponkute-Rakau, Annette Jakovcic, Joachim Birman, unter der künstlerischen Leitung von 𝗠𝗶𝗰𝗵𝗲𝗹 𝗕𝗮𝗿𝗿𝗮𝘀 📸 ©Michael Da Silva

💥 Trouvez toutes les informations pour vous inscrire sur notre site web · https://lnkd.in/eZeZBytZ 𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗻'𝗲̂𝘁𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘀 𝗺𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 ? Nous vous accueillons avec plaisir à une rencontre de groupe ou pour un entretien individuel sans engagement. Ensuite, si l’aventure vous tente, il vous suffira simplement de devenir membre pour bénéficier gratuitement de nos prestations.

💥 Alle Informationen zur Anmeldung finden Sie auf unserer Website · https://lnkd.in/e5SnQUT7 Nicht-Mitglieder dürfen einmalig ein Austauschtreffen oder ein persönliches Gespräch zum Kennenlernen in Anspruch nehmen. Weitere Treffen sind zahlungspflichtig oder bedingen eine Mitgliedschaft. 

🗣️ „𝐼𝑐ℎ ℎ𝑎𝑏𝑒 𝑎𝑙𝑙𝑒 𝐺𝑒𝑓𝑢̈ℎ𝑙𝑒 𝑑𝑢𝑟𝑐ℎ𝑙𝑒𝑏𝑡: 𝑚𝑎𝑙 𝑢̈𝑏𝑒𝑟𝑓𝑜𝑟𝑑𝑒𝑟𝑡, 𝑚𝑎𝑙 𝑠𝑐ℎ𝑢𝑙𝑑𝑖𝑔, 𝑚𝑎𝑙 𝑎𝑏𝑠𝑜𝑙𝑢𝑡 𝑤𝑢̈𝑡𝑒𝑛𝑑 𝑎𝑢𝑓 𝐴̈𝑟𝑧𝑡𝑒 𝑢𝑛𝑑 𝐵𝑒𝑙𝑒𝑔𝑠𝑐ℎ𝑎𝑓𝑡, 𝑚𝑎𝑙 ℎ𝑜𝑓𝑓𝑛𝑢𝑛𝑔𝑠𝑙𝑜𝑠, 𝑡𝑖𝑒𝑓𝑡𝑟𝑎𝑢𝑟𝑖𝑔 𝑢𝑛𝑑 𝑛𝑖𝑐ℎ𝑡 𝑖𝑛 𝑑𝑒𝑟 𝐿𝑎𝑔𝑒, 𝑚𝑒𝑖𝑛 𝑆𝑐ℎ𝑖𝑐𝑘𝑠𝑎𝑙 𝑧𝑢 𝑎𝑘𝑧𝑒𝑝𝑡𝑖𝑒𝑟𝑒𝑛. 𝐷𝑎𝑛𝑛 𝑤𝑖𝑒𝑑𝑒𝑟 𝑣𝑜𝑙𝑙𝑒𝑟 𝑍𝑢𝑣𝑒𝑟𝑠𝑖𝑐ℎ𝑡“ * 🎢 Unsere Austauschtreffen dienen dazu, diese Achterbahnfahrt der Gefühle und Emotionen in einem 𝘀𝗶𝗰𝗵𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗥𝗮𝗵𝗺𝗲𝗻 benennen zu dürfen, 𝗼𝗵𝗻𝗲 𝗪𝗲𝗿𝘁𝘂𝗻𝗴 und 𝗼𝗵𝗻𝗲 𝗦𝗰𝗵𝘂𝗹𝗱𝗴𝗲𝗳𝘂̈𝗵𝗹𝗲. An unseren Austauschtreffen darf auch nur zugehört werden, ohne sich äussern zu müssen. Die Austauschtreffen dienen dazu, um zu merken, dass 𝗻𝗶𝗲𝗺𝗮𝗻𝗱 𝗮𝗹𝗹𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗶𝘀𝘁. 📍 Sustenstrasse 5, 𝗦𝘂𝘀𝘁𝗲𝗻 ⏰ Wir danken allen Interessierten, sich 𝗯𝗶𝘀 𝘇𝘂𝗺 𝟱. 𝗝𝘂𝗻𝗶 anzumelden. Nicht-Mitglieder dürfen einmalig ein Austauschtreffen oder ein persönliches Gespräch zum Kennenlernen in Anspruch nehmen. Weitere Treffen sind zahlungspflichtig oder bedingen eine Mitgliedschaft. 🔗 Mehr Informationen: https://lnkd.in/ehMgS2Xg * Aussage einer Mutter mit einem Kind mit einer seltenen Krankheit, KMSK Wissensbuch n°4 (2021), KMSK, 2021, „𝑆𝑒𝑙𝑡𝑒𝑛𝑒 𝐾𝑟𝑎𝑛𝑘ℎ𝑒𝑖𝑡𝑒𝑛 – 𝑃𝑠𝑦𝑐ℎ𝑜𝑠𝑜𝑧𝑖𝑎𝑙𝑒 𝐻𝑒𝑟𝑎𝑢𝑠𝑓𝑜𝑟𝑑𝑒𝑟𝑢𝑛𝑔𝑒𝑛 𝑓𝑢̈𝑟 𝐸𝑙𝑡𝑒𝑟𝑛 𝑢𝑛𝑑 𝐺𝑒𝑠𝑐ℎ𝑤𝑖𝑠𝑡𝑒𝑟“

☀️ Avant que chacun·e parte profiter du soleil, nous vous invitons à une dernière soirée conviviale 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀. 🍢 Nous vous proposons un 𝗽𝗶𝗾𝘂𝗲-𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗰𝗮𝗻𝗮𝗱𝗶𝗲𝗻 pour partager un bon moment ensemble. Chacun·e peut apporter l’une de ses spécialités culinaires. Un barbecue sera à disposition sur place pour ceux qui souhaitent faire griller quelques légumes ou morceaux de viande. 🐈⬛ Nous aurons le plaisir d’accueillir l’association Animaux au Grand Coeur qui viendra nous faire 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗶𝗿 𝗹𝗮 𝘇𝗼𝗼𝘁𝗵𝗲́𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲 et ses nombreux bienfaits sur le bien-être physique, mental et social. 💌 Si vous êtes un parent concerné, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟲 𝗷𝘂𝗶𝗻 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47. 
📍 La soirée se déroulera à 𝗙𝘂𝗹𝗹𝘆, de plus amples informations vous parviendront. Pour les personnes à mobilité réduite, contactez-nous pour que nous puissions organiser au mieux votre venue. 𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝘀 ? Nous serions ravis de les accueillir, sans engagement, pour cette rencontre. Ensuite, si l’aventure les tente, il leur suffira simplement de devenir membre pour bénéficier gratuitement de nos prestations. 🔗 Plus d’informations ici : https://lnkd.in/eE2cXKYJ

🌞 𝗟’𝗲́𝘁𝗲́ 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲… 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘀 𝘃𝗮𝗰𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀 𝗮𝘂𝘀𝘀𝗶 ! Avant de fermer les valises, nous vous proposons une dernière soirée conviviale 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀, le 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗿𝗲𝗱𝗶 𝟭𝟭 𝗷𝘂𝗶𝗻. 🌻 Le programme détaillé arrive bientôt, mais réservez déjà la date dans vos agendas ! 𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝘀 ? Nous serions ravis de les accueillir, sans engagement, pour cette rencontre. Ensuite, si l’aventure les tente, il leur suffira simplement de devenir membre pour bénéficier gratuitement de nos prestations.

Un grand merci à notre partenaire The Sense pour ce superbe coup de projecteur sur les associations avec lesquelles il s’engage – et notamment sur MaRaVal ! 🤩

📢 𝟴𝗲̀𝗺𝗲 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝘂 𝗴𝗿𝗼𝘂𝗽𝗲 𝗦𝗘𝗗 𝗖𝗛𝗨𝗩 Le Département de l’appareil locomoteur du CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois organise une soirée dédiée au 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱’𝗘𝗵𝗹𝗲𝗿𝘀-𝗗𝗮𝗻𝗹𝗼𝘀 𝗵𝘆𝗽𝗲𝗿𝗺𝗼𝗯𝗶𝗹𝗲 (SEDh). 🗓 𝗠𝗮𝗿𝗱𝗶 𝟮𝟬 𝗺𝗮𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟱, de 17h00 à 19h30
 📍 CHUV, Lausanne
 💬 Événement ouvert aux patients, proches et professionnels 𝗔𝘂 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗲 : interventions sur la prise en charge du SEDh, échanges et partage d’expériences.
En présentiel ou à distance – gratuit mais inscription obligatoire 👉 MaRaVal vous encourage à participer à cette soirée riche en informations et en rencontres. ➡️ Plus d’informations ici : https://lnkd.in/giaMCUeR #SEDh #EhlersDanlos #CHUV #MaRaVal #MaladiesRares

🏃➡️ Un immense merci à Geoffrey MEYER qui portera haut les couleurs de MaRaVal lors de la mythique CCC ! Son engagement nous donne de la force — aidez-nous à faire connaître cette cause et à faire grandir notre impact. Chaque partage, chaque don, chaque mot compte ! 🙌

🧬 Le 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱'𝗘𝗵𝗹𝗲𝗿𝘀-𝗗𝗮𝗻𝗹𝗼𝘀 (SED) est une affection génétique rare qui impacte le tissu conjonctif, la peau et engendre une souplesse inhabituelle des articulations. Les symptômes varient considérablement d'une personne à l'autre, ce qui rend le diagnostic complexe et chaque cas particulier. 🗣️ Les personnes vivant avec un SED font face à de 𝗻𝗼𝗺𝗯𝗿𝗲𝘂𝘅 𝗱𝗲́𝗳𝗶𝘀, notamment la 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗶𝗰𝘂𝗹𝘁𝗲́ 𝗮̀ 𝗱𝗲́𝗰𝗿𝗶𝗿𝗲 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝘀𝘆𝗺𝗽𝘁𝗼̂𝗺𝗲𝘀, qui peuvent être invisibles ou mal compris. C’est pourquoi nous vous invitons à participer à une soirée de partage, où chacun pourra 𝗲́𝗰𝗵𝗮𝗻𝗴𝗲𝗿 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲𝘁 𝗲𝗻 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗶𝗮𝗻𝗰𝗲. 📍 Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscrits
et dépendra du nombre d’inscriptions. 🔗 Si vous êtes un·e patient·e concerné·e, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟯 𝗺𝗮𝗶 : contact@maraval.ch ou au 027 321 27 47 Vous n'êtes pas membre de l’association ? Nous vous accueillons avec plaisir à une rencontre de groupe ou pour un entretien individuel sans engagement. Ensuite, si l’aventure vous tente, il vous suffira simplement de devenir membre pour bénéficier gratuitement de nos prestations. ➡️ Plus d’infos : https://lnkd.in/eZeZBytZ