MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

💥 Alle Informationen zur Anmeldung finden Sie auf unserer Website · https://lnkd.in/e5SnQUT7 Nicht-Mitglieder dürfen einmalig ein Austauschtreffen oder ein persönliches Gespräch zum Kennenlernen in Anspruch nehmen. Weitere Treffen sind zahlungspflichtig oder bedingen eine Mitgliedschaft. 

🗣️ „𝐼𝑐ℎ ℎ𝑎𝑏𝑒 𝑎𝑙𝑙𝑒 𝐺𝑒𝑓𝑢̈ℎ𝑙𝑒 𝑑𝑢𝑟𝑐ℎ𝑙𝑒𝑏𝑡: 𝑚𝑎𝑙 𝑢̈𝑏𝑒𝑟𝑓𝑜𝑟𝑑𝑒𝑟𝑡, 𝑚𝑎𝑙 𝑠𝑐ℎ𝑢𝑙𝑑𝑖𝑔, 𝑚𝑎𝑙 𝑎𝑏𝑠𝑜𝑙𝑢𝑡 𝑤𝑢̈𝑡𝑒𝑛𝑑 𝑎𝑢𝑓 𝐴̈𝑟𝑧𝑡𝑒 𝑢𝑛𝑑 𝐵𝑒𝑙𝑒𝑔𝑠𝑐ℎ𝑎𝑓𝑡, 𝑚𝑎𝑙 ℎ𝑜𝑓𝑓𝑛𝑢𝑛𝑔𝑠𝑙𝑜𝑠, 𝑡𝑖𝑒𝑓𝑡𝑟𝑎𝑢𝑟𝑖𝑔 𝑢𝑛𝑑 𝑛𝑖𝑐ℎ𝑡 𝑖𝑛 𝑑𝑒𝑟 𝐿𝑎𝑔𝑒, 𝑚𝑒𝑖𝑛 𝑆𝑐ℎ𝑖𝑐𝑘𝑠𝑎𝑙 𝑧𝑢 𝑎𝑘𝑧𝑒𝑝𝑡𝑖𝑒𝑟𝑒𝑛. 𝐷𝑎𝑛𝑛 𝑤𝑖𝑒𝑑𝑒𝑟 𝑣𝑜𝑙𝑙𝑒𝑟 𝑍𝑢𝑣𝑒𝑟𝑠𝑖𝑐ℎ𝑡“ * 🎢 Unsere Austauschtreffen dienen dazu, diese Achterbahnfahrt der Gefühle und Emotionen in einem 𝘀𝗶𝗰𝗵𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗥𝗮𝗵𝗺𝗲𝗻 benennen zu dürfen, 𝗼𝗵𝗻𝗲 𝗪𝗲𝗿𝘁𝘂𝗻𝗴 und 𝗼𝗵𝗻𝗲 𝗦𝗰𝗵𝘂𝗹𝗱𝗴𝗲𝗳𝘂̈𝗵𝗹𝗲. An unseren Austauschtreffen darf auch nur zugehört werden, ohne sich äussern zu müssen. Die Austauschtreffen dienen dazu, um zu merken, dass 𝗻𝗶𝗲𝗺𝗮𝗻𝗱 𝗮𝗹𝗹𝗲𝗶𝗻𝗲 𝗶𝘀𝘁. 📍 Sustenstrasse 5, 𝗦𝘂𝘀𝘁𝗲𝗻 ⏰ Wir danken allen Interessierten, sich 𝗯𝗶𝘀 𝘇𝘂𝗺 𝟱. 𝗝𝘂𝗻𝗶 anzumelden. Nicht-Mitglieder dürfen einmalig ein Austauschtreffen oder ein persönliches Gespräch zum Kennenlernen in Anspruch nehmen. Weitere Treffen sind zahlungspflichtig oder bedingen eine Mitgliedschaft. 🔗 Mehr Informationen: https://lnkd.in/ehMgS2Xg * Aussage einer Mutter mit einem Kind mit einer seltenen Krankheit, KMSK Wissensbuch n°4 (2021), KMSK, 2021, „𝑆𝑒𝑙𝑡𝑒𝑛𝑒 𝐾𝑟𝑎𝑛𝑘ℎ𝑒𝑖𝑡𝑒𝑛 – 𝑃𝑠𝑦𝑐ℎ𝑜𝑠𝑜𝑧𝑖𝑎𝑙𝑒 𝐻𝑒𝑟𝑎𝑢𝑠𝑓𝑜𝑟𝑑𝑒𝑟𝑢𝑛𝑔𝑒𝑛 𝑓𝑢̈𝑟 𝐸𝑙𝑡𝑒𝑟𝑛 𝑢𝑛𝑑 𝐺𝑒𝑠𝑐ℎ𝑤𝑖𝑠𝑡𝑒𝑟“

☀️ Avant que chacun·e parte profiter du soleil, nous vous invitons à une dernière soirée conviviale 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀. 🍢 Nous vous proposons un 𝗽𝗶𝗾𝘂𝗲-𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗰𝗮𝗻𝗮𝗱𝗶𝗲𝗻 pour partager un bon moment ensemble. Chacun·e peut apporter l’une de ses spécialités culinaires. Un barbecue sera à disposition sur place pour ceux qui souhaitent faire griller quelques légumes ou morceaux de viande. 🐈⬛ Nous aurons le plaisir d’accueillir l’association Animaux au Grand Coeur qui viendra nous faire 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗶𝗿 𝗹𝗮 𝘇𝗼𝗼𝘁𝗵𝗲́𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲 et ses nombreux bienfaits sur le bien-être physique, mental et social. 💌 Si vous êtes un parent concerné, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟲 𝗷𝘂𝗶𝗻 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47. 
📍 La soirée se déroulera à 𝗙𝘂𝗹𝗹𝘆, de plus amples informations vous parviendront. Pour les personnes à mobilité réduite, contactez-nous pour que nous puissions organiser au mieux votre venue. 𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝘀 ? Nous serions ravis de les accueillir, sans engagement, pour cette rencontre. Ensuite, si l’aventure les tente, il leur suffira simplement de devenir membre pour bénéficier gratuitement de nos prestations. 🔗 Plus d’informations ici : https://lnkd.in/eE2cXKYJ

🌞 𝗟’𝗲́𝘁𝗲́ 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲… 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘀 𝘃𝗮𝗰𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀 𝗮𝘂𝘀𝘀𝗶 ! Avant de fermer les valises, nous vous proposons une dernière soirée conviviale 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀, le 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗿𝗲𝗱𝗶 𝟭𝟭 𝗷𝘂𝗶𝗻. 🌻 Le programme détaillé arrive bientôt, mais réservez déjà la date dans vos agendas ! 𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝘀 ? Nous serions ravis de les accueillir, sans engagement, pour cette rencontre. Ensuite, si l’aventure les tente, il leur suffira simplement de devenir membre pour bénéficier gratuitement de nos prestations.

Un grand merci à notre partenaire The Sense pour ce superbe coup de projecteur sur les associations avec lesquelles il s’engage – et notamment sur MaRaVal ! 🤩

📢 𝟴𝗲̀𝗺𝗲 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝘂 𝗴𝗿𝗼𝘂𝗽𝗲 𝗦𝗘𝗗 𝗖𝗛𝗨𝗩 Le Département de l’appareil locomoteur du CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois organise une soirée dédiée au 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱’𝗘𝗵𝗹𝗲𝗿𝘀-𝗗𝗮𝗻𝗹𝗼𝘀 𝗵𝘆𝗽𝗲𝗿𝗺𝗼𝗯𝗶𝗹𝗲 (SEDh). 🗓 𝗠𝗮𝗿𝗱𝗶 𝟮𝟬 𝗺𝗮𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟱, de 17h00 à 19h30
 📍 CHUV, Lausanne
 💬 Événement ouvert aux patients, proches et professionnels 𝗔𝘂 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗲 : interventions sur la prise en charge du SEDh, échanges et partage d’expériences.
En présentiel ou à distance – gratuit mais inscription obligatoire 👉 MaRaVal vous encourage à participer à cette soirée riche en informations et en rencontres. ➡️ Plus d’informations ici : https://lnkd.in/giaMCUeR #SEDh #EhlersDanlos #CHUV #MaRaVal #MaladiesRares

🏃➡️ Un immense merci à Geoffrey MEYER qui portera haut les couleurs de MaRaVal lors de la mythique CCC ! Son engagement nous donne de la force — aidez-nous à faire connaître cette cause et à faire grandir notre impact. Chaque partage, chaque don, chaque mot compte ! 🙌

🧬 Le 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱'𝗘𝗵𝗹𝗲𝗿𝘀-𝗗𝗮𝗻𝗹𝗼𝘀 (SED) est une affection génétique rare qui impacte le tissu conjonctif, la peau et engendre une souplesse inhabituelle des articulations. Les symptômes varient considérablement d'une personne à l'autre, ce qui rend le diagnostic complexe et chaque cas particulier. 🗣️ Les personnes vivant avec un SED font face à de 𝗻𝗼𝗺𝗯𝗿𝗲𝘂𝘅 𝗱𝗲́𝗳𝗶𝘀, notamment la 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗶𝗰𝘂𝗹𝘁𝗲́ 𝗮̀ 𝗱𝗲́𝗰𝗿𝗶𝗿𝗲 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝘀𝘆𝗺𝗽𝘁𝗼̂𝗺𝗲𝘀, qui peuvent être invisibles ou mal compris. C’est pourquoi nous vous invitons à participer à une soirée de partage, où chacun pourra 𝗲́𝗰𝗵𝗮𝗻𝗴𝗲𝗿 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲𝘁 𝗲𝗻 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗶𝗮𝗻𝗰𝗲. 📍 Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscrits
et dépendra du nombre d’inscriptions. 🔗 Si vous êtes un·e patient·e concerné·e, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟯 𝗺𝗮𝗶 : contact@maraval.ch ou au 027 321 27 47 Vous n'êtes pas membre de l’association ? Nous vous accueillons avec plaisir à une rencontre de groupe ou pour un entretien individuel sans engagement. Ensuite, si l’aventure vous tente, il vous suffira simplement de devenir membre pour bénéficier gratuitement de nos prestations. ➡️ Plus d’infos : https://lnkd.in/eZeZBytZ

𝗙𝗢𝗥𝗨𝗠 𝗘𝗠𝗘𝗥𝗔 / 𝗛𝗘𝗦𝗧𝗦 ⛰️👩🦽 𝗙𝗥 : Nos partenaires de longue date, la 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗘𝗺𝗲𝗿𝗮 et la Haute Ecole et Ecole Supérieure de Travail Social (HESTS) organisent, en partenariat avec Forum Handicap Valais-Wallis (FH-VS) et la Haute Ecole de Gestion, une journée d’échanges et de réflexion sur le thème du 𝘁𝗼𝘂𝗿𝗶𝘀𝗺𝗲 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 𝗮̀ 𝘁𝗼𝘂𝘀. 📅 𝗟𝗲 𝟮𝟳 𝗺𝗮𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟱 · 𝗱𝗲 𝟴𝗵𝟰𝟱 𝗮̀ 𝟭𝟲𝗵𝟯𝟬 · 𝗦𝗶𝗲𝗿𝗿𝗲 La matinée sera dédiée à des 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲𝘀 et une 𝘁𝗮𝗯𝗹𝗲 𝗿𝗼𝗻𝗱𝗲 sur les tendances actuelles du tourisme inclusif, suivies, l'après-midi, de différents 𝗮𝘁𝗲𝗹𝗶𝗲𝗿𝘀 pour explorer des solutions concrètes. 🧏♀️ 𝗢𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁 𝗮̀ 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗮̀ 𝘁𝗼𝘂𝘀 - Traduction simultanée français-allemand, interprétation en langue des signe, casque avec boucles magnétiques. 👉 Inscription et programme complet ici : https://lnkd.in/e45UQnKb - - - - 𝗗𝗘: Unsere langjährigen Partner, die 𝗦𝘁𝗶𝗳𝘁𝘂𝗻𝗴 𝗘𝗺𝗲𝗿𝗮 und die 𝗛𝗼𝗰𝗵𝘀𝗰𝗵𝘂𝗹𝗲 𝗳𝘂̈𝗿 𝗦𝗼𝘇𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗔𝗿𝗯𝗲𝗶𝘁 (HESTS) organisieren in Partnerschaft mit 𝗙𝗼𝗿𝘂𝗺 𝗛𝗮𝗻𝗱𝗶𝗰𝗮𝗽 𝗩𝗮𝗹𝗮𝗶𝘀-𝗪𝗮𝗹𝗹𝗶𝘀 und die Hochschule für Wirtschaft (HEG) einen Tag der Reflexion zum Thema 𝗕𝗮𝗿𝗿𝗶𝗲𝗿𝗲𝗳𝗿𝗲𝗶𝗲𝗿 𝗧𝗼𝘂𝗿𝗶𝘀𝗺𝘂𝘀 𝗳𝘂̈𝗿 𝗮𝗹𝗹𝗲. 📅 𝟮𝟳. 𝗠𝗮𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟱 · 𝘃𝗼𝗻 𝟴:𝟰𝟱 𝗯𝗶𝘀 𝟭𝟲:𝟯𝟬 · 𝗦𝗶𝗱𝗲𝗿𝘀 Vormittags werden 𝗞𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗲𝗻 und eine 𝗣𝗼𝗱𝗶𝘂𝗺𝘀𝗱𝗶𝘀𝗸𝘂𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻 zu aktuellen Trends im inklusiven Tourismus stattfinden, gefolgt von verschiedene 𝗪𝗼𝗿𝗸𝘀𝗵𝗼𝗽𝘀 am Nachmittag, um konkrete Lösungen zu erforschen. 🧏♀️ 𝗢𝗳𝗳𝗲𝗻 𝗳𝘂̈𝗿 𝗮𝗹𝗹𝗲 - Mit Simultanübersetzung in Französisch und Deutsch sowie Gebärdensprachübersetzung, Kopfhörer mit Induktionsschleife. 👉 Anmeldung und vollständiges Programm hier: https://lnkd.in/e_SSgkJM #TourismeInclusif #Accessibilité #ForumHandicap #ValaisWallis #InklusiverTourismus #ForumBehinderung HES-SO Valais-Wallis

☕️ Seltene Krankheiten sind rar, in ihrer Gesamtheit aber zahlreich. Auch wenn die Krankheiten nicht denselben Namen tragen, 𝗱𝗶𝗲 𝗕𝗲𝗱𝘂̈𝗿𝗳𝗻𝗶𝘀𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗿 𝗕𝗲𝘁𝗿𝗼𝗳𝗳𝗲𝗻𝗲𝗻, 𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗔𝗻𝗴𝗲𝗵𝗼̈𝗿𝗶𝗴𝗲𝗻 𝗼𝗱𝗲𝗿 𝗙𝗿𝗲𝘂𝗻𝗱𝗲 𝘀𝗶𝗻𝗱 𝗼𝗳𝘁𝗺𝗮𝗹𝘀 𝗱𝗶𝗲𝘀𝗲𝗹𝗯𝗲𝗻. Bei diesem Kaffee MaRaVal wird die Möglichkeit geboten, über 𝗱𝗶𝗲𝘀𝗲 𝗕𝗲𝗱𝘂̈𝗿𝗳𝗻𝗶𝘀𝘀𝗲 𝘇𝘂 𝘀𝗽𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗻, 𝘀𝗶𝗰𝗵 𝗮𝘂𝘀𝘇𝘂𝘁𝗮𝘂𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻 oder einfach 𝗻𝘂𝗿 𝘇𝘂𝘇𝘂𝗵𝗼̈𝗿𝗲𝗻. Menschen treffen, welche mit denselben Schwierigkeiten zu kämpfen haben oder welche Mut machen können. Welche vielleicht andere Wege aufzeigen können oder ihren grossen Erfahrungsschatz zur Verfügung stellen. 📍 𝗦𝗮𝗹𝗼𝗻 𝗕𝗹𝗲𝘂 bei der Stiftung Emera · Brig · 9h30 ⏰ Wir danken allen Interessierten, sich 𝗯𝗶𝘀 𝘇𝘂𝗺 𝟮𝟯. 𝗠𝗮𝗶 anzumelden. Nicht-Mitglieder dürfen einmalig ein Austauschtreffen oder ein persönliches Gespräch zum Kennenlernen in Anspruch nehmen. Weitere Treffen sind zahlungspflichtig oder bedingen eine Mitgliedschaft. 🔗 Für weitere Informationen: https://lnkd.in/e5SnQUT7